Всем доброго вечера! Спешу поделиться последними новостями. Вчера мы в тесной и дружной компании отметили 2 летие Феденьки. Малыш очень обрадовался приходу гостей, ему подарили много новых игрушек, а еще в этот день пришла посылка с подарками от Татьяны из Израиля. Татьяна, спасибо вам огромное от всех нас!!!! Вечер прошел в теплой, дружественной обстановке, был и торт со свечкой и песни, причем дети не отставали от взрослых и подпевали как могли. Скажу одно, праздник удался на славу. В конце вечера, когда мы уезжали Федюньчик просто валился с ног от усталости. Вот новые фото малыша:
28.02.2010г.
Всем доброго вечера! Прошу прощения за долгое молчание, к сожалению работа сейчас просто не оставляет свободного времени. Ну а теперь немного о Феденьке. Малыш чувствует себя хорошо, каждый день открывает для себя что-то новое. На прошлой неделе Федя снова начал курс реабилитации в 18 больнице, правда в конце недели немного приболел, но сейчас уже слава богу идет на поправку. Феденька все чаще ходит за ручки, может постоять сам держась за опору, активно интересуется игрушками и как настоящий мужчина безумно любит машинки. Вот новые фото:
Федюнька на прогулке (Израиль)
Федя с Татьяной
07.01.2010г.
Всем добрый вечер! От всего сердца поздравляю всех с Новым годом и Рождеством!!!! И Рождество как маг, волшебник, Как драгоценный талисман. Здоровья, бодрость и веселье, И счастье пусть подарит Вам.
Вчера Феденька с родителями вернулся из Израиля, с контрольного МРТ. Ребята уехали в Израиль 13 декабря, МРТ было назначено на 15 число. Но по приезду в Израиль у Феденьки поднялась температура, врачи сказали что в таком состоянии малыша нельзя вводить в наркоз МРТ перенесли на 29 декабря. Слава Богу, результаты МРТ только радуют. Желудочки головного мозга значительно уменьшились и никаких новообразований не обнаружено. Сейчас Феденька чувствует себя хорошо, остался лишь небольшой насморк как последствие простуды. Наташа порадовала меня хорошими новостями Федя сделал первые шаги держась за руки родителей и хотя у малыша есть проблемы с координацией движения мы все надеемся только на лучшее. После праздников родители будут встречаться с Желудковой покажут ей результаты МРТ и потом будет решатся вопрос с дальнейшей реабилитацией. Хочу сказать слава благодарности Татьяне Ясеник!!! Все эти недели она неотлучно была рядом с ребятами, предоставила им жилье, ездила с ними в больницу помогала как финансово так и морально. Танюш, вы золотой человек, спасибо Вам за все, я просто не представляю что бы ребята делали без Вас, спасибо за то, что помогаете и другим деткам, в Вашем сердце найдется место для каждого нуждающегося ребенка! Дай бог Вам счастья, крепкого здоровья и всего самого наилучшего! Еще раз огромное СПАСИБО!!!!
08.11.2009г.
Всем большой привет, от Феденьки и его родителей!!! У малыша дела, идут неплохо. Сейчас больница, в которой малыш проходил реабилитацию закрыта на ремонт, реабилитацию Феденька начнет теперь только в январе. Через месяц родители с малышом планируют поехать в Израиль на прием к профессору Константини и на контрольное МРТ. Феденька стал активно интересоваться игрушечными машинами, открывает и закрывает дверки, еще малыш учится стоять держась за коляску, а в ходунках стал пятиться назад, пойти вперед силенок пока не хватает.
26.09.2009г.
Вот уже несколько недель Феденька проходит реабилитацию в 18 психо-неврологической больнице. Конечно занятия даются малышу нелегко часто не обходится без слез и истерик. К сожалению слишком сильного прогресса пока нет. Феденьке помогают развивать речь, делают массаж, физиотерапию и множество других процедур. Сейчас Федюньчик активно осваивает ходунки и еще ему очень нравиться машины-каталки у него уже иногда даже получается оттолкнуться ножками. Вот такие пока новости.
Наташа с Мишей передают огромный привет и слова благодарности Татьяне Ясеник из Израиля! Татьяна, спасибо Вам большое за-то, что вы помогаете ребятам достать необходимые медикаменты, звоните и беспокоитесь о здоровье Феденьки. Дай Бог Вам крепкого здоровья! Спасибо Вам за Ваше доброе сердце и за то, что вы с нами в трудную минуту!
Вот несколько новых фотографий Феди.
Феднька с мамой
Феденька с папой
26.08.2009г.
Добрый вечер всем! Во первых
прошу прощение за долгое молчание, сначала была в отъезде потом на даче. С Наташей пока не виделась, но сегодня мы созванивались. У Феденьке дела идут неплохо. В ближайшее время малыш начнет проходить дневную реабилитацию в 18 психоневрологической больнице. Сейчас Наташе нужно пройти всех врачей и собрать справки на получение инвалидности. Феденьке недавно купили ходунки, малыш их активно осваивает. Ходить, конечно, он пока не может, но понемногу в них сидит и играет с игрушками.
27.07.2009г.
Феденька с родителями вернулся в Москву. Полет он перенес хорошо, даже не плакал. Из последних новостей малыш стал полноценно пить из поильника. Вчера мы встречались с Наташей, Федюньчик воспринял нас сначало насторожено, но уже через 2 часа во всю улыбался. Он заметно подрос за это время, очень интересуется различными игрушками.
16.07.2009г.
Феденьке сделали контрольное МРТ, результаты хорошие желудочки головного мозга стали значительно меньше, гидроэнцефалия пока есть, но намного меньше чем раньше. Так же Феденьке зашили отверстие от трахеостомы и сняли гастростому. Малыш чувствует себя хорошо, правда есть небольшая нервозность после перенесенного наркоза и операции. Константини посмотрел все результаты и остался ими доволен, теперь Феденька с родителями может вернутся в Москву. Сейчас ребята улаживают все финансовые вопросы, закрывают все неоплаченные счета, дальнейшую реабилитацию Феденька будет проходить в Москве поэтому сбор денег прекращен!!!!
06.07.2009г.
Сегодня я созванивалась с
Наташей. У Феденьки дела идут
неплохо, он стал больше
улыбаться, более спокойно
занимается на реабилитации,
врачи его даже хвалят.
Сейчас Феденька занимается 2
раза в неделю, и еще каждый
день с ним дома занимаются
родители. Из хороших новостей
малыш стал понемногу пить из
поильника, небольшими
глотками, появились новые слова
«дай», «на».
В физическом развитий особых
изменений нет, врачи говорят,
что мышцы спины и шей пока
слабые, нужно время, что бы
они укрепились, плюс по прежнему
у Феденьки наблюдается
дискоординиция.
Наташе сделали операцию, удалили
зуб мудрости, операция
была сложной, на десну пришлось
наложить 6 швов, через
несколько дней ей должны снимать
швы.
Сейчас в Израиль прилетела мама
Наташи, завтра Феденьке
Должны делать очередное МРТ, а
13 июля операция по
зашиванию отверстия от
трахеостомы и снятие гастростомы.
Наташе сейчас вся на нервах, она
очень переживает за
предстоящую операцию и МРТ.
На 16 июля намечен консилиум,
проф. Константини посмотрит
результаты МРТ и операции.
22.06.2009г.
Мне сегодня звонила Наташа.
Феденька продолжает
реабилитацию, но занятий по
прежнему мало, родителям
предложили дополнительные
занятия по физиотерапии
после обеда по 200$ за занятие,
Наташа отказалась, т.к.
она не очень довольна врачом
физиотерапевтом, очень
часто он заканчивает занятия
раньше положенного времени,
сейчас родители усиленно
занимаются с Феденькой дома сами,
дома он теперь уже не плачет, но
иногда упирается и отказывается
делать необходимые упражнения.
Особых изменений у Феденьки пока
нет, кашель еще не
прошел, плюс ко всему никак не
прорежутся 3 зуба, хотя
они уже набухли. На прошлой
недели у Наташи полезли зубы
мудрости, зубы полезли
неправильно, Наташе было очень плохо
болела ужасно десна, боль отдавала
в голову, она даже не могла
открыть рот, пришлось идти к
врачу вчера ей удалили один зуб
мудрости он рос неправильно и
давил на соседний зуб, в среду
ей предстоит удаление второго
зубы мудрости, там ситуация
намного сложнее, ей будут резать
десну. Сейчас врач назначил ей
курс антибиотиков.
15.06.2009г.
Сегодня созванивалась с мамой
Наташи, а потом и самой
Наташе позвонила.Новости следующие,прошлую неделю
Феденька проболел родители подозревают, что простуды
появляются на фоне зубов, сейчас у Феденьки лезут сразу 3 зуба, врачи поставили диагноз бронхит, из-за простуды
пришлось на неделю отменить реабилитационные занятия.
Сейчас малышу уже лучше, но кашель по прежнему есть, порой
Феде тяжело откашливать мокроту. Реабилитацию снова
продолжили, но к сожалению пока только раз в неделю, для
быстрого восстановления это слишком мало, раньше было по
3-4 занятия в неделю, плюс ко всему ребята ограничены во
времени
ведь впереди операция. Наташа попросила врачей увеличить
количество занятий.
27.05.2009г.
Дела у Феденьки идут неплохо,
появились новые достижения
вчера он сам первый раз оторвал
спину от спинки стула, когда
потянулся за игрушкой, теперь он
спокойно лежит на животе
Вчера на реабилитации простоял
на тренажере по укреплению
ног около 20 минут, для него то
большой прогресс, со слов
бабушки Федя стал увереннее
держать голову. Наташа сказала
что пока они едут на
реабилитацию Феденька очень активный,
но как только начинаются занятия
он не хочет ничего делать,
плачет.
Из неприятных новостей у малыша
косят глазки, врачи сказали,
что для деток перенесших
удаление опухоли головного мозга это
нормальное явление, нужно пока
подождать год глаза должны
придти в норму, если такого не
случится будет нужна операция на
глаза. Ребята ездили в Ихилов на
13 июля назначена операция по
зашиванию отверстия от трахеостомы
и одновременно будут
снимать гастростому.
21.05.2009г.
Феденька продолжает
проходить курс реабилитации, занятия даются
малышу нелегко. Упражнения
направленные на развитие моторики
и умственного развития,
ему нравятся, а все что касаемо
физиотерапии тут без слез
не обходится. Феденька очень полюбил
занятия на гимнастическом
мяче. Наблюдающие Феденьку врачи из
Ихилов говорят, что сейчас
главная цель реабилитации заставить
работать рефлексы, обычно
детки перенесшие операции по удалению
опухоли головного мозга
нагоняют своих сверстников примернок
5-6
годам. На днях Константини
осмотрел малыша и сказал, что ему не
нравятся шейные мышцы с
левой стороны (Феденька и до этого держал
голову на одну сторону),
сейчас на реабилитации стали делать больше
занятий на разробатывание
мышц шеи. Сегодня в Москву вернулась мама
Наташи я с ней встречусь
на следующей неделе она передаст мне
фотографии Феденьки.
13.05.2009г.
Сегодня Феденьке 1 год и 2 месяца, малыш продолжает проходить курс реабилитации, он по-прежнему плачет на занятиях, но улучшения уже есть. Феденька может сам переворачиваться на живот, лежа на животе приподнимается на ручках, уверенно сидит на стуле и в коляске, держит голову, если его поставить на четвереньки может так простоять несколько секунд. В умственном развитие он ничем не уступает своим сверстникам, играя с игрушками открывает и закрывает дверки, начал говорить первые слова "мама", "баба", "бу-бу". Ребята возили малыша на обследование в Ихилов, одна голосовая связка по прежнему не работает, плюс ко всему отверстие от трахеостомы которую сняли 1,5 месяца назад само так и не зятянулось, нужна операция для того, что бы его зашить. Самое страшное для родителей в этой операции то, что Феденьке будут делать искуственную вентиляцию легких, по другому нельзя ведь операция на трахее, Наташа очень боится, что бы не задели здоровую голосовую связку и как малыш начнет сам дышать после. В общем на операцию они записались на конец июня, предварительная стоимость 5000$. Кушает Феденька хорошо, ест каши, различные пюре, с питьем по прежнему проблемы, он не пьет из бутылочки и поильника, а из ложки ему очень проблематично дать суточную норму жидкости, приходиться допаивать через гастростому. 05.05.2009г.
Сегодня разговаривала с Наташей. Феденька на прошлой неделе начал реабилитацию, у них по 3 занятия в неделю, сегодня было 4 занятие, основная проблема в том, что ребенок в постоянном напряжении, как только начинают занятия он нервничает плачет успокаивается только на руках. Дома родители по рекомендации врачей занимаются с Феденькой сами, но и дома малыш постоянно плачет, в последнее время даже ногти не дает себе стрич, Наташу эта ситуация сильно напрягает, врачи хотят попробовать давать успокойтельное. Но улучшения всетаки есть, Феденька стал лучше держать голову, потихоньку привыкает лежать на животе, стал немного произносить слова, у него окрепли ручки, но подниматься на них самостоятельно малыш пока не хочет. 23.04.2009г.
Особых новостей пока нет, ребята по прежнему живут на квартире. Поступлений тоже нет, слава Богу с оплатой счетов клиника не торопит. Сейчас родители планируют взять денег в долг, что бы оплатить первый месяц реабилитации. 06.04.2009г.
Неделю назад, в связи с тем, что у Феденьки был увеличен 3 желудочек, а так же повышено внутричерепное давление после контрольного МРТ в клиники Ихилов, профессором Константини, было принято решение о проведение экстренной операции эндоскопии ,так как шунт с оттоком ликвора не справлялся ( целью операции является создание естественных путей оттока ликвора), операция прошла успешно, после таких операций необходимость шунта отпадает, но пока для перестраховки шунт решили оставить. Контрольные МРТ показало, что со стороны опухоли новообразований нет, следующее МРТ через 3 месяца. Сейчас Феденька уже снова с родителями на квартире, Константини выписал разрешение на реабилитацию, но ее можно начать не раньше чем через 2 недели, Феденька должен окрепнуть после операции, ведь каждая операция это слишком большой стресс для ребенка.
В документах выложила последнюю выписку из Ихилов, счет за эндоскопическую операцию и МРТ, а так же новый счет на реабилитацию из клиники Шиба, в связи с нехваткой денег реабилитацию будут проходить амбулаторно, приходя в клинику на занятия, расчет идет на 25-30 занятий. Со стороны финансов, ситуация такая
Текущие расходы 6 000$ - аренда необходимой медицинской техники 6 000$ - аренда квартиры за 3 месяца + коммунальные платежи 5 000$ - проплатили в клинику Шиба за первоначальное обследование всех врачей 4 800$ - счет из клиники Ихилов за МРТ и эндоскопическую операцию (пока не оплачен) 15 000$ - счет из клиники Шиба на амбулаторную реабилитацию 25-30 занятий (пока не оплачен) Итого: 36 800$
Собранная сумма составляет 28 320$ + 7 000 руб. ( на счете в СБ) + 29,45 руб. (на кошельке Яндекс) получается примерно 28 500$ 36 800$ - 28 500$ = 8 300$ нехвтает на сегодняшний день для оплаты реабилитации С учетом того, что через месяц нужно снова оплачивать квартплату 2 000$ требуется порядка 10 300$ !!!
28.03.2009г.
Вчера разговаривала с Наташей, реабилитация снова откладывается. Реабилитационный центр запросил письменное разрешение Константини на реабилитацию, нужно подтверждение лечащего врача, что Феденька сейчас готов пройти курс реабилитации. На приеме у Константини, было обнаружено увелечение желудочков головного мозга, повышенное внутричерепное давление, у ребенка на лбу появилась венозная сетка. Сейчас Феденьке делают дополнительное обследование, был сделан ренген шунта в 3 местах, основное предположение повышенного давления, неправильно функционирующий шунт. Так же проверили ликвор (головную жидкость), на инфекции, слава Богу инфицирования нет. Из-за увеличенного внутричерепного давления у Феденьки по прежнему косит один глазик, плюс ко всему ослаблена глазная мышца. Сейчас ребята проходят обследование в Ихилов, в ближайшие дни им выставят счет за все обследования и врачи решат, что делать в дальнейшем. 18.03.2009г.
Феденька с родителями попрежнему живет на квартире. Малыш, после всех месяцев проведенных в больнице стал очень неспокойный очень много плачет. В остальном состояние Феденьки пока без изменений. Ребята проплатили предоплату 5 000$ на счет реабилитационного цетра Шиба Тель-Ха-шомер. В понедельник они ездили на первый осмотр врачей бедный Феденька проплакал все 2 часа пока врачи с ним занимались. Родителям показали какие упражнения они должны делать сами дома. В ближайшие дни собирается консилиум врачей на котором разработают программу реабилитации для Феденьки.
13.03.2009г.
От всего сердца поздравляем Феденьку и его родителей с первым годиком. Малыш для тебя это был очень сложный и трудный год. Ты маленький борец и мы от всей души желаем тебе крепкого здоровья, огромного счастья, побольше улыбок и радостных дней, пусть самое страшное останется позади, а впереди у тебя будет только хорошее. Феденька, поскорее поправляйся мы все с нетерпением ждем тебя.
08.03.2009г. Сегодня Феденьку выписали из Ихилов. Состояние малыша пока без изменений, но врачи сказали, что все это временно. Сейчас Феденька без трахеостомы родители постоянно меняют пластыри закрывающие отверстие от трахеостомы, со слов врачей постепенно оно должно затянуться. Гастростому пока не сняли, т.к. одна из основных проблем Феденька не может сам пить даже из бутылочки. На первую неделю апреля назначено контрольное МРТ, после этого врачи будут решать можно ли убрать гастростому. Сейчас ребята вплотную занимаются вопросом реабилитации в ближайшие дни ждем новый счет.
05.03.2009г.
Из хороших новостей Феденька по прежнему без трахеостомы, но идеального дыхания нет, из плохого у малыша понижено давление и косят глазки, врачи говорят что все проблемы из-за того, что в результате менингита у малыша был отек головного мозга, и как только он сойдет все пройдет, а дыхание постепенно должно нормализоваться. Из-за слабости малыша в основном кормят через гастростому. Дай Бог, что бы прогнозы врачей сбылись!
27.02.2009г.
Только что общалась с Наташей, Феденька пока без трахеостомы, ночь прошла нормально малыш спал хорошо, дыхание было ровное, но днем когда малыш плачет дыхание сбивается и затрудняется. Врачи точную причину затруднения дыхания пока не выявили, как будут новости Наташа сразу позвонит.
26.02.2009г.
В среду Феденька с родителями вернулся в больницу. Взяли анализы, обнаружили опять клебсиеллу и мокроту с зеленью. Сегодня после омотра врачей и бронхоскопии было принято решение попробовать извлечь трахеостому, что бы избежать дальнейших инфекции, показатели к этому были хоршие, одна связка полностью васстонавилась, вторая по прежнему парализована, но необходимый проход между связками есть. После извлечения трахеостомы, выяснилось, что малыш может самостоятельно кашлять, но дыхание по прежнему затруднено предположительно из-за обвисания связки. 22 .02.2009г.
Сегодня мама Наташи улетела в Израиль к ребятам, т.к. ребята очень измотаны, на днях Наташа упала в обморок. Феденька чувствует себя нормально, правда немного капризный. Малыш стал кушать, есть уже овощные пюре с мясом. Ребятам временно пришлось снять квартиру, так как с реабилитацией пока вопросы, старый счет был до 31 января 2009г, мы сейчас просим от них новый счет, но его еще не выставили. Сегодня ребят с Феденькой до вторника отпускают на квартиру, они взяли в аренду необходимое оборудование, что бы можно было обслуживать ребенка самостоятельно.
20.02.2009г.
Состояние Феденьки не очень хорошие, малыш капризничает поджимает ножки к животу, мама боится, что опять проблемы с шунтом, врачи пока ничего не говорят, взяли анализы лейкоциты снова повышены. В больнице пошла ветрянка, мимо Феденьки она тоже не прошла, сегодня всем деткам делают прививки от ветрянки.
